Dia a dia

Desinformação é obstáculo aos portadores de hemofilia

Tratamento atual, utilizado pelos hemofílicos, é mais prático e eficiente em relação aos procedimentos que eram aplicados no passado – foto: divulgação

Tratamento atual, utilizado pelos hemofílicos, é mais prático e eficiente em relação aos procedimentos que eram aplicados no passado – foto: divulgação

Neste domingo é comemorado o Dia Mundial da Hemofilia. A data serve para conscientizar a sociedade sobre a gravidade da doença e para combater a desinformação, raiz do preconceito contra os seus portadores. A hemofilia é uma disfunção crônica, genética e não contagiosa, que afeta a coagulação do sangue. A estimativa é a de que 1/3 dos casos ocorrem por mutação genética e 2/3 por hereditariedade. Existem dois tipos, que podem ser classificados entre leve, moderada e grave. O Dia Mundial da Hemofilia é promovido pela World Federation of Hemophilia.

De acordo com João Batista da Costa Paulo, micro-empresário e presidente da Associação dos Hemofílicos do Amazonas, o maior obstáculo hoje para os portadores da doença é lidar com a desinformação das pessoas em geral. “Já vi pessoas formadas, instruídas, que acham que precisamos filtrar o sangue em hemodiálise, outros acham que não podemos ter filhos. Somos pessoas normais. Apenas portamos uma doença”, explica.

Paulo afirma que o tratamento atual dos hemofílicos é mais prático e eficiente do que no passado. “Pessoas como eu, portadores há muitos anos, sofreram no passado. Hoje nossa estrutura é melhor”. Apesar da melhora, ele afirma que um hospital específico para pacientes portadores de doenças sanguíneas ainda é fundamental. “A Fundação Hemoam (Fundação de Hematologia e Hemoterapia Estado do Amazonas) nos atende bem, mas não tem condições de lidar com casos de maior complexidade, como cirurgias e outros procedimentos”, afirma.

Para ele, um centro de apoio aos portadores da doença também é importante. “Há pacientes que chegam do interior e precisam de um apoio específico”.

Histórico

Até a década de 90, as pessoas com hemofilia no Brasil, eram levadas a um quadro de sequelas devido às hemorragias próprias da hemofilia e do tratamento que era dispensado até então a estes pacientes. Pessoas com hemofilia, como o Betinho e seus irmãos Henfil e Luís Mario, não produzem adequadamente um dos fatores de coagulação do sangue e sofrem de sangramentos espontâneos e repetitivos, nas articulações e também músculos.  Esses sangramentos ocasionam dores e danos irreversíveis, que podem levar até à invalidez.

Para estancar as hemorragias, o medicamento utilizado no Brasil até meados de 90 era o Crioprecipitado, um derivado do sangue humano – ou hemoderivado. Com a descoberta do HIV, grande parte das pessoas com hemofilia em todo o mundo se descobriram contaminadas por este vírus, que já estava no crioprecipitado e também nos fatores de coagulação utilizados em muitos países para o tratamento da hemofilia.

A presidente da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), Mariana Battazza Freire, relata que o período foi um momento terrível para todas as pessoas com hemofilia, pois os pacientes corriam risco de serem infectados pelo HIV e outros vírus ao tratar os sangramentos da Hemofilia. A partir desta situação alarmante, as empresas que produziam hemoderivados desenvolveram e passaram a utilizar o processo de inativação viral em todos os hemoderivados. Estes processos inativam os vírus que possam vir a existir no sangue utilizado e garantem a eficácia do medicamento sem risco de contaminação.  Até que se tomasse conhecimento da situação e uma atitude positiva e eficiente fosse tomada, muitos pacientes, infelizmente adoeceram e faleceram pela Aids, que inclusive na época também não tinha tratamento efetivo como hoje.

“Atualmente, a realidade do tratamento no Brasil é outra. A partir da implementação dos processos seguros de inativação viral, as mais de 12 mil pessoas com hemofilia no país, podem viver e se tratar sem riscos.  Desde 2011, o Ministério da Saúde, a partir da articulação da Federação Brasileira de Hemofilia, junto ao Tribunal de Contas da União, Ministério Público Federal, Câmara dos Deputados e Senado Federal e Ministério da Saúde, instituiu a profilaxia, tratamento preventivo que inibe as hemorragias e consequentemente as sequelas, e permite os pacientes exercer atividades simples que antes eram inimagináveis, como frequentar escolas e universidades, trabalhar,  praticar esportes andar de bicicleta, entre outras atividades sociais.”, ressalta Mariana.

 

Por Fred Santana

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